A doença de Lyme é uma infecção causada pelas espécies de espiroquetas do gênero Borrelia, transmitida por carrapatos. Se a doença de Lyme não for diagnosticada e tratada precocemente, as espiroquetas podem se espalhar e se esconder em diferentes partes do corpo. Semanas, meses ou até anos depois, os pacientes podem desenvolver problemas no cérebro e sistema nervoso, músculos e articulações, coração e circulação, digestão, sistema reprodutivo e pele. Os sintomas podem desaparecer mesmo sem tratamento e diferentes sintomas podem aparecer em momentos distintos.
A doença de Lyme não tratada pode levar algumas pessoas a desenvolver sintomas graves que são difíceis de resolver. Essa condição pode ser referida como doença de Lyme pós-tratamento (PTLD) ou doença de Lyme crônica (CLD). Não sabemos exatamente quantas pessoas diagnosticadas e tratadas permanecem doentes. As estimativas do CDC variam de 10 a 20%. Um estudo recente sobre doença de Lyme em fase inicial relatou que 36% permanecem doentes. (Aucott 2013)
A Sociedade Internacional de Doença de Lyme e Doenças Associadas (ILADS) publicou diretrizes de tratamento que contêm uma avaliação rigorosa das evidências e encontraram taxas de falha no tratamento que variam de 16% a 39% no tratamento inicial. As estimativas para pacientes com doença de Lyme crônica são muito mais altas, variando de 26% a 50%. (Johnson 2004)
Embora os especialistas não frequentemente atribuam mortes à doença de Lyme, estudos documentaram pelo menos 23 casos. Em 2014, o CDC emitiu um alerta sobre três mortes súbitas cardíacas relacionadas à cardite de Lyme.
Pacientes com doença de Lyme crônica profundamente debilitados
muitos pacientes com doença de Lyme crônica estão profundamente debilitados. Investigadores de quatro ensaios patrocinados pelo NIH registraram que a qualidade de vida dos pacientes era consistentemente pior do que a das populações de controle e equivalente à de pacientes com insuficiência cardíaca congestiva. Os níveis de dor eram semelhantes aos de pacientes pós-cirúrgicos, e a fadiga era comparável à observada em esclerose múltipla.
Uma pesquisa publicada pela LDo com mais de 3.000 pacientes com doença de Lyme crônica constatou que: esses pacientes apresentaram pior qualidade de vida do que a maioria de outras doenças crônicas, incluindo insuficiência cardíaca congestiva, diabetes, esclerose múltipla e artrite. Mais de 70% dos pacientes com doença de Lyme crônica relataram saúde justa ou ruim. Resultados semelhantes foram encontrados em outros estudos. (Cameron, 2008)
Muitos dos sintomas associados à doença de Lyme são comuns em outras doenças. Os critérios de vigilância do CDC para casos confirmados excluem a maioria dos sintomas que os pacientes relatam, incluindo fadiga, distúrbios do sono, dor nas articulações, dores musculares, outras dores, depressão, comprometimento cognitivo, neuropatia e dores de cabeça. No entanto, esses sintomas comuns podem ser severos e afetar seriamente a qualidade de vida.
Severidade dos sintomas da doença de Lyme crônica
Na pesquisa sobre doença de Lyme crônica da LDo, mais de 75% dos pacientes relataram pelo menos um sintoma como severo ou muito severo, e 63% relataram dois ou mais sintomas como severos ou muito severos. (Johnson 2014)
O gráfico abaixo mostra a severidade de dez sintomas comuns da doença de Lyme crônica.
A pesquisa também revelou que pacientes com doença de Lyme crônica apresentam altas taxas de incapacidade e desemprego. Mais de 40% dos pacientes com doença de Lyme crônica relataram que atualmente não conseguem trabalhar devido à doença de Lyme, e 24% informaram que receberam benefícios por incapacidade em algum momento durante a doença.
